Μιά ομογενής δίνει στην Αυστραλία τη “μάχη” πληροφόρησης για μια σπάνια και αθεράπευτη ασθένεια

Η Ευσταθία Μινγκλή ρίχνεται σε αγώνα πληροφόρησης για τη νόσο του κινητικού νευρώνα που σκότωσε τον πατέρα της.
Πριν διαγνωστεί ο πατέρας της με την νευρολογική ασθένεια, η Ευσταθία Μινγκλή και η οικογένειά της δεν είχαν ξανακούσει ποτέ για την νόσο του κινητικού νευρώνα.
«Πρώτα διαγνώστηκε με όγκο στον εγκέφαλο…  Μετά ήρθαν και άλλες εξετάσεις και οι γιατροί μας είπαν ότι είναι κάτι πιο σοβαρό».
Σκέφτηκε τι θα μπορούσε να είναι πιο σοβαρό από όγκο στον εγκέφαλο. Τότε ήρθε και η τραγική διάγνωση που επιβεβαίωσε στην Ευσταθία ότι όντως υπάρχουν και χειρότερα.

Οι γιατροί ανακάλυψαν ότι ο πατέρας της έπασχε από τη νόσο του κινητικού νευρώνα, μια αθεράπευτη αρρώστια.
Μαζί με τη διάγνωση όπως ήταν φυσιολογικό η οικογένεια της Ευσταθίας να αναζητήσει περισσότερες πληροφορίες. Ήθελαν να μάθουν όσα πιο πολλά μπορούσαν για την εξουθενωτική αυτή ασθένεια. Έτσι ανακάλυψαν, κατ’ αρχήν, ότι η επιστήμη είχε μια ιδιαίτερα περιορισμένη γνώση γι’ αυτή, ενώ η Πολιτεία διέθετε ακόμα λιγότερα χρήματα για να το αλλάξει αυτό.

«Είναι μία καταστρεπτική αρρώστια, ανελέητη. Επιτίθεται στα λειτουργικά όργανα του σώματος με αποτέλεσμα το άτομο που πάσχει απ’ αυτή να χάνει μέρα με τη μέρα τη δυνατότητα να κινηθεί, να τραφεί, να ζήσει».

Η νόσος του κινητικού νευρώνα ανήκει στην κατηγορία των ασθενειών που επηρεάζουν τα νευρικά κύτταρα, τα οποία με τη σειρά τους ελέγχουν τους μύες που σχετίζονται με την ευκινησία, την ομιλία, την κατάποση αλλά και την αναπνοή.
Τα έζησε όλα αυτά η Ευσταθία, όπως έζησε και θυμάται τη μεγάλη δύναμη που έδειξε η οικογένειά της κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, ιδιαίτερα η μητέρα της που ζούσε το δράμα του άρρωστου πατέρα της σε καθημερινή βάση.

«Η μαμά φρόντισε τον μπαμπά στο σπίτι μέχρι το τέλος τον σήκωνε, τον έκανε μπάνιο, ξέρετε πώς είναι οι Ελληνίδες γυναίκες».
Ο πατέρας της έχασε τη ζωή του ένα χρόνο μετά από τη διάγνωση την ημέρα των 54ων γενέθλιων του.
Η τραγική αυτή εμπειρία της Ευσταθίας ήταν και ο βασικός λόγος που γέννησε μέσα της την επιθυμία και το αίσθημα ευθύνης που διέπει τη σημερινή της προσπάθεια για την ευαισθητοποίηση της ευρύτερης κοινωνίας για τη νόσο του κινητικού νευρώνα.
«Ήθελα να κάνω κάτι, να βοηθήσω και εγώ με τον δικό μου τρόπο και μια μέρα σκέφτηκα ήρθε ο καιρός … θέλω να γνωρίσουν αυτή την ασθένεια περισσότεροι άνθρωποι. Αυτός είναι ο στόχος μου.»

Το όραμα της Ευσταθίας γέννησε την οργάνωση Liberty for MND και Melbourne Showcase Market, που σκοπό της την ενημέρωση αλλά και τη συλλογή χρημάτων για τη φιλανθρωπική οργάνωση MND Victoria. Αυτή η οργάνωση πρόσφερε σημαντική βοήθεια στην οικογένεια της κ. Μινγκλή την περίοδο που υπέφερε ο πατέρας της.
Μετά τη μεγάλη επιτυχία της πρώτης εκδήλωσης, η Ευσταθία ετοιμάζεται για μία ακόμα. Ένα παζάρι θα στηθεί με περίπτερα κάθε είδους και τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν σίγουρα θα πιάσουν τόπο.

«Στο παζάρι θα έχουμε το τοπικό ραδιοφωνικό σταθμό, θα μας επισκεφθούν και πολιτικοί, θέλουμε να εξελιχθεί σε μεγάλη εκδήλωση» λέει και ελπίζει.
Μας πληροφορεί ότι κανένας δεν θα φύγει με τα χέρια άδεια. «Θα υπάρχει κάτι για όλους τους ενήλικες και αρκετά δρώμενα για τα παιδιά».

Η κ. Μινγκλή ελπίζει ότι η διοργάνωση της εκδήλωσης σε μια περιοχή όπως το Preston, θα προσελκύσει τον ελληνισμό της ευρύτερης περιοχής. «Θα ήθελα περισσότερη υποστήριξη από την ελληνική κοινότητα … έτσι ώστε να μάθουν όλοι γι’ αυτή. Εγώ έμαθα πολύ αργά και το πλήρωσα πολύ ακριβά» καταλήγει.
Το Melbourne Showcase Market θα πραγματοποιηθεί Κυριακή, 28 Απριλίου από 10:00 μ.μ. ως τις 3:00 π.μ. στο Darebin Arts and Entertainment Centre Cnr. Bell Street and St. Georges Road, Preston. Για να κάνετε την δωρεά σας στην φιλανθρωπική οργάνωση, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.facebook.com/LibertyforMND.

Πηγή: Neoskosmos. com